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Giusto per non perdere tempo

il blog di stefano Nov 15, 2021

Tre giorni fa ho pubblicato un breve post riferendo del comportamento di un’associazione che afferma di dare una mano a chi è affetto da forme di distrofia muscolare ereditarie chiamate rispettivamente di Duchenne e di Becker (https://www.freehealthacademy.com/blog/non-ne-usciremo-presto).

Limitandomi a confermare il senso di ribrezzo provato per l’approccio di rinforzo alla campagna di odio sociale in corso, mirato o effetto collaterale che sia, insieme con la mia simpatia per chi è affetto dalle patologie, e dolendomi per la strumentalizzazione che, certo a sua insaputa, il malato subisce, aggiungo una perlina.

Con molto senso pratico, forse per evitare perdite di tempo, i gestori dell’associazione hanno preparato una risposta standard da inviare in fotocopia a chi si è preso l’incomodo di esternare certi sentimenti nei loro riguardi. Di seguito riporto testualmente quella che ho ricevuto io:

"Gentile Signor Montanari,

la ringraziamo per aver dedicato del tempo a condividere il suo punto di vista, che rispettiamo e teniamo in considerazione; non è nostra intenzione ferire la sensibilità di nessuno, il nostro obiettivo è di informare più persone possibili sulla patologia e su ciò che si può fare a sostegno della ricerca.

 La campagna "Poteva andarmi peggio" è stata discussa e approvata secondo un iter democratico che ha coinvolto in un'ampia consultazione i giovani pazienti - compresi coloro che hanno deciso in prima persona di partecipare come testimonial -, il consiglio direttivo, composto da genitori, e tutti gli organi rappresentativi dell'associazione.

E' una campagna dal messaggio forte, basato sul paradosso e sull'autoironia, che sappiamo potrà risultare sgradito ad alcuni, ma abbiamo scelto consapevolmente di percorrere questa strada, forti dei nostri 25 anni di esperienza quotidiana al fianco dei pazienti, delle famiglie e della ricerca scientifica. Quella ricerca che in questi ultimi 25 anni ha realmente fatto passi avanti e sta iniziando a cambiare lo scenario di questa grave patologia.

 

I ragazzi che hanno prestato il loro volto per la campagna lo hanno fatto in piena consapevolezza; aggiungiamo che molti dei nostri pazienti, oggi, sono persone attive nel mondo che le circonda, nella nostra associazione e non solo. Sono persone che studiano, lavorano, progettano il proprio futuro e che hanno tutto il diritto ad esprimere le proprie opinioni e raccontare se stessi, se vogliono, uscendo da una narrazione pietistica della disabilità che li vorrebbe dipingere come soggetti passivi, solo bisognosi di 'ricevere' e non capaci di 'dare'.

Le riporto il commento di Samuele, uno dei giovani testimonial, in risposta ad una critica sui social.

Ciao, sono il diretto interessato, visto che c'è la mia faccia sul post. La campagna è stata approvata da ogni ragazzo che vi ha presto parte con entusiasmo, quindi non ci trovo nulla di vergognoso. Anche perchè il nostro intento era proprio stuzzicarvi un po'. Comunque donando sosterrai la ricerca contro la distrofia di Duchenne e Becker e te ne saremo molto grati, io in primis.

 

La invitiamo a visitare il nostro sito http://www.parentproject.it/, a contattarci e, se lo desidera, a venire a trovarci per conoscere di persona la nostra realtà, le nostre molte attività e il modo in cui lavoriamo.

Un cordiale saluto,

 

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Segreteria

Parent Project aps

 

tel.    +39 06.66.18.28.11
fax    +39 06.66.18.84.28"

 

Credo sia inutile commentare, a partire dall'abuso del concetto di democrazia, per non dire della "ricerca scientifica", così come credo sia inutile rivolgersi all’associazione, ma se qualcuno ha qualcosa da dire a Samuele...

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